Familias exigen ayuda para personas con Asperger

A los 16 años, el hijo de Nuria no tenía amigos. Era muy listo, muy cariñoso, pero no tenía amigos. El hijo de Nuria tenía (y tiene) síndrome de Asperger, pero no estaba diagnosticado. A Nuria le hubiera gustado que alguien le hubiera insistido en hacerle ver que a su hijo le pasaba algo, por eso ahora es una de las madres que desde la recién creada delegación de Ibiza y Formentera de la Asociación Asperger de Balears anima a todo el mundo a tener conciencia de esta enfermedad y, así, fomentar el diagnóstico precoz de la enfermedad. «Queremos que el resto de las familias no pasen por el calvario que hemos pasado nosotros», explicó ayer Amparo Álvarez, presidenta de la delegación, durante la presentación de la agrupación en el salón de actos del hospital Can Misses, lleno de familias y niños y adolescentes afectados.
De ese calvario sabe mucho Gema. Empezó a pensar que a su hijo le pasaba algo cuando este tenía tres años. Hasta los ocho no le diagnosticaron Asperger, un síndrome que se encuentra en uno de los extremos del espectro autista. Esos cinco años tuvo que escuchar «de todo», tanto en la escuela como en la consulta del médico. «Mi hijo tuvo todo lo posible hasta que le diagnosticaron síndrome de Asperger», ironiza. «Pues al mío lo diagnosticaron cumplidos ya los quince», apunta Gema, sentada en la primera fila de la sala, en la que la presidenta de Balears, Meles Canavés, denuncia la falta de recursos para los afectados y sus familias y recuerda el «vacío absoluto» que sufrían hace apenas nueve años, cuando en las islas ni siquiera tenían la opción de saber qué tenían sus hijos. «El diagnóstico es el punto de partida, sin él no hay nada. Ni servicios sociales ni evaluar el grado de discapacidad ni recursos de la Ley de Dependencia», añade. «Nos decían que lo que les pasaba a los niños es que solo servían para aquello por lo que sentían interés y que tenían madres muy protectoras», destaca Canavés, que reivindica la necesidad de que la sociedad se implique con los afectados, especialmente en el ámbito educativo.
En estos momentos trece familias forman la delegación de Ibiza. Llevan dos meses de intenso trabajo para poner en marcha todos los proyectos que tienen en mente. Entre ellos destaca la formación que impartirán, mediante cursos y talleres, en los colegios e institutos de la isla para que los docentes en general y los especialistas en pedagogía terapéutica en concreto conozcan este síndrome.
«No se trata de una discapacidad intelectual, sino social, y la vida para ellos es muy difícil si no se comprende», insiste Canavés. Además, su intención es continuar con el taller de robótica de Lego que ha tenido entretenidos a los niños durante este verano. La idea es que pueda apuntarse cualquier niño, de manera que los afectados se relacionen con los demás. «Más que enseñar, se trata de entrenarles», reflexiona la presidenta de Balears. «Necesitamos ayuda en los patios de los colegios, en las salidas fuera de su entorno, que cuenten con nosotros en las fiestas de cumpleaños», reitera Canavés.
Meles Canavés recalca el «tremendo estrés» que supone para los afectados «no entender» el mundo. «Hace falta una gran intervención social para que puedan conectar con el compañero que se sienta en el pupitre de atrás o cuando en la adolescencia les gusta alguien», indica.
Su hijo, Rafael, sentado al fondo del salón de actos de Can Misses hace hincapié en la palabra estrés. «Creo que se ha mencionado otras veces», valora. Justo a su lado, una pequeña se concentra en dibujar princesas, corazones y mensajes entrañables sobre un folio. «Hay quien no comprende que no entendemos los sarcasmos y las ironías y que eso nos genera estrés», continúa Rafael, a quien su madre, detrás de los micrófonos, mira y escucha con orgullo.
«Tenemos un grupo de gente muy activa y que está muy involucrada», indica Estela Ferrer, enfermera del centro de salud de Vila, que acoge la unidad, dirigida por Magdalena Valverde. «Se trata de un síndrome poco conocido», reconoce Ferrer, que asegura que los profesionales han estado y están informándose y formándose para poder trabajar con estos niños y adolescentes, una labor que comenzará en breve.
Ella será una de las enfermeras que atienda esta noche la mesa informativa de las fiestas de Jesús y, ya en otoño, una de las que se encargará de que se pongan en marcha todos los proyectos que han estado planificando con los responsables de la asociación: musicoterapia, relajación, escuela de padres y, sobre todo, actividades sociales. «Son niños que suelen tener problemas en el colegio», justifica. «Muchas veces son tan serios, tan callados y tan listos que parecen adultos en pequeñito», apunta Maria, pensando en su hijo.