Un total de 24 actores y actrices gallegos protagonizan el calendario
solidario de la Asociación Gallega de Familias Afectadas por el Síndrome
de Asperger (Asperga), que permitirá a la organización recaudar fondos
para el desarrollo de su programa de atención a personas con este
trastorno en Galicia. Entre los rostros conocidos, participan en esta
iniciativa Lucia Regueiro, Alejandro Carro, Beatriz Serén, Saamira
Ganay, María Mera, Luís Iglesia, Mara Sánchez, Monti Castiñeiras, Rubén
Riós, Xaquín Domínguez, Federico Pérez, Fernando Tato, Raquel Espada,
Pedro Brandariz, Brais Abad, Sergio Quintana, María Polo, Chus Álvarez,
Marta Doviro, Cesar Goldi, Victoria Teijeiro, Fernando Morán, Xulio
Abonjo y Manue Lou.
Todos ellos aparecen en el calendario, firmado por el fotógrafo ferrolano
Edu Pereira, que tiene el cine como hilo conductor al inspirarse en 12
películas o series de televisión conocidas. Para recrear las escenas, se
ha utilizado una técnica que combina la imagen real con la digital,
según ha explicado, en rueda de prensa, el autor de estas fotografías.
En concreto, las fotografías del calendario recrean escenas de Cisne
Negro, Juego de Tronos, Ágora, King Kong, Jurasick Park, Star Wars,
Gladiator, Lost, Pulp Fiction, Celda 211, Alien y El Señor de los
Anillos.
En la presentación, Irene Montero, de Asperga, acompañada por algunos de
los actores que participaron en esta iniciativa, ha agradecido la
colaboración desinteresada de todas las personas que se sumaron al
proyecto. Además, ha recordado que el Sindrome de Asperger es un
trastorno neurológico que se enmarca dentro de los trastornos de
espectro autista (TEA) y que afecta de 3 a 7 de cada 1.000 nacidos,
especialmente varones.
Hay que agradecer a toda esta gente por ayudar a los Aspergianos. La apreciamos mucho.
jueves, 28 de noviembre de 2013
lunes, 18 de noviembre de 2013
La chica llamada Emily Billis
Voy a hablar sobre una chica llamada Emily Billis. Fue diagnosticada con Autismo en los 2 años y medio. Hacia ruido, no dormia bien, no le gustaba cierta comida, entre otras cosas. En su infancia, fue a muchos programas de tratamiento para Autismo. Pero, podia leer y entender las cosas a los 4 años, y podia recordar las cosas. Despues, tuvo una vida buena, saludable y eXitosa. Se va a casar en el verano, va a la universidad y ha tenido varios empleos. Le esta pidiendo a los padres que tengan hijos con Autismo que no se rindan con sus hijos. Les aconseja a buscar sus talentos y desarrollarlos. Esta muy agradecida con sus padres.
miércoles, 6 de noviembre de 2013
Ricardo, el Asperger y la política judicial
¿Qué tanto se puede restringir la capacidad jurídica de una persona
discapacitada sin violar sus derechos fundamentales? La 1ª Sala de la
Corte se enfrentó a este problema cuando concedió el amparo a Ricardo Adair Coronel Robles hace pocos días. Si bien la sentencia generó opiniones divididas (la Conapred, por ejemplo, fue muy crítica),
creo que la mayoría celebró la decisión por considerar que le restituyó
sus derechos a Ricardo. Pero la cosa no es tan fácil. Ya se sabe que el
diablo está en los detalles y por eso vale la pena analizar más a fondo
la resolución, los argumentos. Especialmente porque la decisión tiene
varias capas y no sólo importa lo dicho por la Corte sobre los derechos
de Ricardo. Además, en este caso se enfrentan dos concepciones sobre la
manera de proceder de un tribunal constitucional, lo cual deja ver algo
del juego político al interior de la Corte.
Al analizar la constitucionalidad del régimen de la interdicción en el D.F., la Corte concluyó que en la ciudad de México se sigue el modelo de “sustitución en la toma de decisiones”, el cual consiste en que una persona (en este caso el tutor) se sustituye de manera casi absoluta en la voluntad del “incapaz”. Así, las decisiones relevantes le corresponden al representante. El problema es que este modelo choca con uno más protector de los derechos de Ricardo, el de “asistencia en la toma de decisiones”, previsto en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Debido a esta incompatibilidad, parecería lógico que la Corte declarara la inconstitucionalidad de las normas sobre interdicción. No lo hizo así pues optó por la “interpretación conforme”, una herramienta mediante la cual los jueces pueden “eliminar” la inconstitucionalidad de una norma sin necesidad de declararla inconstitucional.
Al analizar la constitucionalidad del régimen de la interdicción en el D.F., la Corte concluyó que en la ciudad de México se sigue el modelo de “sustitución en la toma de decisiones”, el cual consiste en que una persona (en este caso el tutor) se sustituye de manera casi absoluta en la voluntad del “incapaz”. Así, las decisiones relevantes le corresponden al representante. El problema es que este modelo choca con uno más protector de los derechos de Ricardo, el de “asistencia en la toma de decisiones”, previsto en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Debido a esta incompatibilidad, parecería lógico que la Corte declarara la inconstitucionalidad de las normas sobre interdicción. No lo hizo así pues optó por la “interpretación conforme”, una herramienta mediante la cual los jueces pueden “eliminar” la inconstitucionalidad de una norma sin necesidad de declararla inconstitucional.
El único voto en contra en el amparo de Ricardo fue del ministro José Ramón Cossío. ¿Significa que el ministro se opone a los derechos de los discapacitados? No, en lo absoluto.
Tal como sucedió recientemente en el asunto sobre la jerarquía de los
tratados, el ministro estimó que el proyecto se quedó corto porque la
decisión debió haber sido la inconstitucionalidad sin más de los
artículos sobre la interdicción. En opinión del ministro Cossío:
- La Corte analizó todo el diseño de la interdicción en el D.F. cuando en realidad en la demanda de amparo sólo se impugnaron dos artículos.
- La “interpretación conforme” es una opción viable cuando existen varias posibilidades interpretativas, no cuando la norma se opone con tanta contundencia a la Constitución.
- La “interpretación conforme” que se usó va en contra de la obligación de México consistente en adaptar su legislación a los tratados internacionales.
- No declarar la inconstitucionalidad genera incentivos perversos porque se mantiene una legislación inconstitucional. En otras palabras, no se obliga al legislador a hacer nada sino que el juez hace toda la chamba.
En el caso concreto, creo que la Corte debió haber declarado la
inconstitucionalidad de las normas sobe interdicción, especialmente
porque son claramente contrarias a la Constitución y a los tratados. No
veo manera de interpretarlas de otro modo salvo ignorándolas del todo y
eso no es interpretar. Estoy convencido que la “interpretación
conforme” es una herramienta útil pero que en casos tan claros como éste
debe ser un último recurso y no la primera opción. ¿Así pasó
en la Corte? ¿Se trató de buscar un consenso? Es imposible saberlo pero
sospecho que sí. Como sea, el caso nos deja mucho material para
reflexionar.
miércoles, 30 de octubre de 2013
Obra de Asperger en el teatro
Luis Gerardo Méndez sorprendió y conmovió al público con su impecable actuación en el estreno de la obra
“El curioso incidente del perro a medianoche”, que narra el caso de
Christopher Boone, un adolescente que padece del Síndrome de Asperger. Cuatro meses de ensayos bastaron para preparar a su personaje. Fue difícil y muy cansado, pero la noche
del jueves, cuando los espectadores le rindieron una larga ovación de
pie por su trabajo en escena, comprendió que su esfuerzo había valido la
pena. También valió la pena porque de ahora en adelante, dijo, más
gente conoce acerca del Síndrome de Asperger, de la manera como estas
valiosas personas viven, piensan y sienten el mundo.
Aplaudamos a este joven por hacer valer a las personas con Asperger, y agradezcamosle su gran esfuerzo en representar este gran papel.
Aplaudamos a este joven por hacer valer a las personas con Asperger, y agradezcamosle su gran esfuerzo en representar este gran papel.
martes, 22 de octubre de 2013
Muchacho con Asperger defiende con éxito sus derechos en México.
La Suprema Corte de Justicia de la Nación llevó a cabo un acto histórico. Reconoció el derecho de un chico con discapacidad intelectual a decidir sobre su vida y emitió un documento oficial con sencilla redacción para explicárselo por primera vez en México.
Los padres de Ricardo Adair Coronel Robles, un joven mexicano que entonces contaba con 18 años, pidieron a un juez que lo declarasen en estado de interdicción, es decir, privado de ciertas libertades y bajo el cuidado de un tutor por carecer de las capacidades necesarias para cuidar de sí mismo y administrar sus bienes. Esto a causa de los estudios psiquiátricos que diagnosticaron al chico con el síndrome de Asperger, un conjunto de padecimientos mentales que afecta principalmente las capacidades para mantener la comunicación y las relaciones sociales, pero no la inteligencia analítica.
El día de ayer, la Suprema Corte aprobó por mayoría de votos la propuesta de sentencia del magistrado Arturo Zaldivar, que sienta un precedente para todos los futuros casos de interdicción en el país: de ahora en adelante, las cortes estarán obligadas a definir puntualmente qué acciones puede realizar el individuo por sí mismo y que otras exigirán ayuda por parte de un tercero. Así mismo la opinión del afectado será primordial y éste podrá exigir que aquellas especificaciones se reduzcan en cualquier momento siempre que pueda demostrar que ya es capaz de hacerse cargo de algunas de las acciones restringidas.
Gracias a unos documentos, Ricardo Robles obtuvo sus derechos, y ahora espera seguir adelnte, y esto puede cambiar en como tratar a las personas con Asperger. Un muy buen trabajo.
jueves, 10 de octubre de 2013
Cuarta jornada sobre el Síndrome de Asperger
Este sábado ha tenido lugar, en el Paraninfo de la Universidad de
Alicante, la IV Jornada sobre Síndrome de Asperger organizada por la
Asociación Asperger Alicante (ASPALI) con el lema "El mundo desde otra
perspectiva".
Al acto de inauguración acudieron Antonio Ardid, Concejal de Acción Social y Educación del Ayuntamiento de Alicante, y Rocío Tahoces, Inspectora-Secretaria de la Dirección Territorial de Educación de la misma ciudad, que, junto con la presidenta de Aspali, Ezkarne Carazo, procedieron a la apertura de la jornada.
Ésta ha tenido un éxito extraordinario, tanto en la asistencia, que prácticamente llenó las más de ochocientas plazas del Paraninfo, como en la calidad de los ponentes participantes en la misma, que realizaron sus exposiciones con absoluta maestría.
Con la celebración de esta IV Jornada sobre Síndrome de Asperger, Aspali pretende, como cada año, difundir y dar a conocer a los profesionales y al público en general las especiales características de las personas que presentan este trastorno, para que, desde el conocimiento, se respete y se acepte su diversidad como parte natural de este mundo globalizado en el que vivimos.
El éxito de esta jornada es el reflejo de una realidad social, que no es otra que el hecho de que cada vez hay más personas diagnosticadas de Síndrome de Asperger, al parecer, no necesariamente porque haya más casos, sino porque los profesionales involucrados en estos diagnósticos están más informados y preparados que hace unos años, cuando el desconocimiento sobre este trastorno era generalizado.
Muchas gracias a todas las organizaciones por ayudar a las personas con Asperger, y hacer conciente el sindrome mismo. Hay que apoyar a estas personas que son valientes y no temen ayudar a los otros.
Al acto de inauguración acudieron Antonio Ardid, Concejal de Acción Social y Educación del Ayuntamiento de Alicante, y Rocío Tahoces, Inspectora-Secretaria de la Dirección Territorial de Educación de la misma ciudad, que, junto con la presidenta de Aspali, Ezkarne Carazo, procedieron a la apertura de la jornada.
Ésta ha tenido un éxito extraordinario, tanto en la asistencia, que prácticamente llenó las más de ochocientas plazas del Paraninfo, como en la calidad de los ponentes participantes en la misma, que realizaron sus exposiciones con absoluta maestría.
Con la celebración de esta IV Jornada sobre Síndrome de Asperger, Aspali pretende, como cada año, difundir y dar a conocer a los profesionales y al público en general las especiales características de las personas que presentan este trastorno, para que, desde el conocimiento, se respete y se acepte su diversidad como parte natural de este mundo globalizado en el que vivimos.
El éxito de esta jornada es el reflejo de una realidad social, que no es otra que el hecho de que cada vez hay más personas diagnosticadas de Síndrome de Asperger, al parecer, no necesariamente porque haya más casos, sino porque los profesionales involucrados en estos diagnósticos están más informados y preparados que hace unos años, cuando el desconocimiento sobre este trastorno era generalizado.
Muchas gracias a todas las organizaciones por ayudar a las personas con Asperger, y hacer conciente el sindrome mismo. Hay que apoyar a estas personas que son valientes y no temen ayudar a los otros.
Mercadillo amable para ayudar y hacer conciente el Asperger
Cuando al hijo de Carmen le diagnosticaron síndrome de Asperger -poco antes de cumplir los cuatro años- su vida familiar dio un vuelco. Este trastorno, encuadrado en el espectro autista y difícil de detectar, implica multiplicar la atención de los padres, hermanos y tutores. Y vivir con ello es muy costoso.
Ahora se busca eliminar los obstáculos que les supone el síndrome de Asperger, tanto a los directamente afectados como a sus familias. Por eso, este domingo se celebra su mercadillo solidario en la Estación de Atocha en Madrid.
Carmen reconoce que no sabía nada de este síndrome cuando se lo detectaron a su pequeño, hace algo más de dos años. "Nos llamaron la atención en el colegio porque notaban que no se relacionaba con los niños y tenía serias dificultades de comunicación, ecolalias, repeticiones e incapacidad de realizar juego simbólico, entre otros síntomas", comenta.
Tener un hijo con síndrome de Asperger es, además, caro. La Seguridad Social pone encima de la mesa una serie de prestaciones para familias con hijos discapacitados a cargo. En el caso de Carmen, cuyo hijo tiene una discapacidad (social) reconocida del 33%, asciende a apenas 1.000 euros al año. La escasez de especialistas en el tratamiento de este síndrome hace que éste sea una carga económica importante. "Por ejemplo, tenemos cita para la próxima semana con un neurólogo infantil especialista que cobra 150 euros por consulta", afirma Carmen.
Ahora, la Asociación Asperger Madrid cumple 10 años y lo quiere celebrar mediante un mercadillo solidario en el que se pretende recaudar fondos para ayudar a las familias que se enfrentan con este trastorno. Para ello, han sacado a la venta unas pulseras y con ellas pretenden continuar con su labor de ayuda. Sólo en Madrid cuentan con cerca de dos centenares de familias asociadas.
Buscan ayuda, visibilidad y fondos para poder asistir a las familias que se ven afectadas por este síndrome. Además, de paso, también quieren concienciar a la sociedad de la importancia de una detección precoz y de un diagnóstico accesible.
Ahora se busca eliminar los obstáculos que les supone el síndrome de Asperger, tanto a los directamente afectados como a sus familias. Por eso, este domingo se celebra su mercadillo solidario en la Estación de Atocha en Madrid.
Carmen reconoce que no sabía nada de este síndrome cuando se lo detectaron a su pequeño, hace algo más de dos años. "Nos llamaron la atención en el colegio porque notaban que no se relacionaba con los niños y tenía serias dificultades de comunicación, ecolalias, repeticiones e incapacidad de realizar juego simbólico, entre otros síntomas", comenta.
Tener un hijo con síndrome de Asperger es, además, caro. La Seguridad Social pone encima de la mesa una serie de prestaciones para familias con hijos discapacitados a cargo. En el caso de Carmen, cuyo hijo tiene una discapacidad (social) reconocida del 33%, asciende a apenas 1.000 euros al año. La escasez de especialistas en el tratamiento de este síndrome hace que éste sea una carga económica importante. "Por ejemplo, tenemos cita para la próxima semana con un neurólogo infantil especialista que cobra 150 euros por consulta", afirma Carmen.
Ahora, la Asociación Asperger Madrid cumple 10 años y lo quiere celebrar mediante un mercadillo solidario en el que se pretende recaudar fondos para ayudar a las familias que se enfrentan con este trastorno. Para ello, han sacado a la venta unas pulseras y con ellas pretenden continuar con su labor de ayuda. Sólo en Madrid cuentan con cerca de dos centenares de familias asociadas.
Buscan ayuda, visibilidad y fondos para poder asistir a las familias que se ven afectadas por este síndrome. Además, de paso, también quieren concienciar a la sociedad de la importancia de una detección precoz y de un diagnóstico accesible.
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